Nuestro Objetivo.
Este sitio tiene como Objetivo dar apoyo a todos los padres que hoy en día tiene un bello hijo o Hija con esta encefalopatia o una progresión refractaria, es difícil comprender y tener la fortaleza para sacarlos adelante, mas aun entender que hoy no existe una solución definitiva. Para aquellos que al igual que nosotros no tienen la patologia de base, exponemos fuentes de información utiles y para quienes son sintomaticos noticias y metodos para lograr conseguir un mejor desarrollo. Nosotros poteciaremos nuestro sitio con nuestra expericia en base a nuestro hijo, datos estadisticos, Ficha clínica, exámenes, estadísticas de sus convulsiones, descripción y videos que servirán de apoyo a centros de investigación y universidades así como también a padres que deseen observar he identificar estas crisis. Estoy seguro que nuestra experiencia será de gran ayuda para quienes partan recién en esta nueva vida y para los que ya han vivido gran parte de ella apoyarles a que no pierdan la esperanza...
Sindrome de West
A nuestro amado hijo Martin...
"Una Fundación de niños con Sindrome de West para Chile".
Al cavo de casi dos años en la red, hemos podido conocer a muchos padres que tienen niños con problemas neurológicos y pasaron por un diagnostico de este síndrome, síndrome que provoco daños severos en sus hijos. De esta manera concordantemente en nuestro País chile ni a nivel sudamericano no existe ninguna institución, fundación o asociación de padres que pueda materializar ayudas del gobierno para enfrentar los altos costos en medicamentos, hospitalizaciones, intervenciones quirúrgicas, ni mucho menos rehabilitaciones especializadas en niños con epilepsias refractarias. Por ello uno de nuestros proyectos en chile, es lograr "la fundación de niños con Síndrome de West en Chile" paso importante para todos quienes han vivido cada días sin un apoyo psicológico ni humano para enfrentar esta terrible enfermedad.
Nuestra primera misión será contactar a nivel nacional a todos aquellos padres que hoy tienen o tuvieron un hijo con Síndrome de West para lograr Organizarnos he intercambiar opiniones y generar los primeros cimientos de este tan anhelado proyecto..
No dudes en contactarnos ,